C’est le 18 décembre 2014, que l’Assemblée générale des Nations Unies adoptait la résolution 69/170 (2014), proclamant le 13 juin Journée mondiale de Sensibilisation à l’Albinisme. Cette année, elle est célébrée sous le thème « La tête haute« .
« Un appel qui permet de reconnaître, célébrer et exprimer notre solidarité aux personnes atteintes d’albinisme. À soutenir leurs causes, leurs promotions, leurs relations et leurs droits fondamentaux sur cette anomalie mal connue tant sur le plan social que médical, » entame Rougui Barry.
Spécialiste en santé, Rougui Barry affirme que les albinos sont souvent victimes de discrimination, car « on a tendance à associer cette maladie à des mythes erronés.«
D’après elle, « l’albinisme est une maladie rare non contagieuse et héréditaire qui s’explique par l’absence de la mélanine, qui est un pigment de coloration de la peau. Il existe deux types d’albinisme: l’albinisme oculo-cutané qui est d’ailleurs la forme la plus fréquente, où et la peau et les yeux sont affectés. On remarquera chez l’individu une peau blanche, des cheveux blonds, une iris bleue et des pupilles rouges. Dans ce cas pour que l’enfant soit atteint, il faut qu’il ait reçu un chromosome portant le gène muté de chacun des parents. À rappeler que les parents peuvent être des porteurs sains« .
Le 2eme type selon elle, est celui oculaire. « Majoritairement les garçons peuvent en souffrir à moins que le père soit malade et la maman porteuse. Les personnes qui en souffrent sont confrontées à une acuité visuelle et une photophobie« , dixit Rougui Barry.
Y a t’il un traitement ?
« Bien qu’héréditaire, la thérapie génétique laisse entrevoir des espoirs de traitement. Il faut le confort pour ne pas développer des cancers cutanés, en utilisant des crèmes solaires, le port des vêtements décents et les lunettes, » nous apprend Rougui Barry.
Aminata Diallo